Jordi Sabaté, le "YouTuber qui combat la SLA", a récemment réalisé une interview avec Penelope Cruz dans le cadre de son nouveau podcast, ce qui marque une étape importante dans sa campagne de sensibilisation et de collecte de fonds pour la recherche sur la SLA.
Un porte-parole engagé
Jordi est très actif. Sa mission, comme il la définit, est d’aider les autres et de faire avancer la cause de la SLA, souvent avec humour, en parlant de motivation et de philosophie de vie. En plus de partager la réalité quotidienne des patients et de leurs familles, Jordi aborde l’aspect financier lourd et souvent négligé que beaucoup ont du mal à confronter. Il plaide activement pour la collecte de fonds pour la recherche ainsi que pour la sensibilisation politique en Espagne.
« La SLA m’a privé de la capacité de bouger mon corps, de parler, de manger, de boire et même de respirer. » Mais il peut s’exprimer, et il le fait de multiples façons : à travers son sourire et ses yeux pétillants, et à travers sa voix synthétique, qui verbalise ce qu’il souhaite dire en temps réel, grâce à un dispositif de communication générant de la parole par le regard.
Une voix pour plaider
La voix que Jordi utilise n’est pas n’importe quelle voix ; c’est la sienne, une partie intégrante de qui il est, créée par Acapela Group sur la base d’enregistrements existants. Cela a permis, grâce à la solution de « voix bancaire » ‘my-own-voice’, de créer une version numérique de sa voix originale, désormais perdue, lui permettant de continuer à se connecter et à communiquer oralement avec ceux qui l’entourent.
« Ils ont récupéré ma voix après 6 ans de mutisme, et je peux parler avec mes yeux en utilisant ma voix naturelle. La technologie peut être merveilleuse », a déclaré Jordi. Regardez la vidéo enthousiaste que Jordi a réalisée à propos de sa nouvelle voix synthétique.
Avec sa voix intégrée sur le dispositif AAC, un TD I-Series de Tobii Dynavox – et soutenu par Qinera, le partenaire local de Tobii Dynavox – il reste actif en ligne et est présent sur de nombreux réseaux sociaux. En cinq ans, il a donné près de 200 interviews dans les médias. En avril 2020, il a créé une chaîne YouTube à son nom. Quatre ans plus tard, il a publié 526 vidéos et compte 100 000 abonnés, sans compter les autres plateformes sur lesquelles il est actif. L’objectif de la chaîne est de générer des revenus pour aider à financer la recherche sur la SLA. L’une de ses vidéos les plus virales s’intitule : « Dans deux minutes, je suis mort. »
Augmenter la visibilité et la sensibilisation pour “offrir de l’espoir contre la SLA”
L’épisode inaugural du nouveau podcast de Jordi présente une interview de 45 minutes avec Penelope Cruz. Leur conversation était profondément personnelle, abordant à la fois des expériences quotidiennes et des questions plus philosophiques sur les parcours de vie. Une fin heureuse avec l’actrice acceptant de devenir la marraine de l’association et chuchotant les noms (Javier, Pedro, et d’autres…) de futurs invités potentiels du podcast. Restez à l’écoute !
Comment soutenir la cause
En attendant, regardez l’interview, soutenez les efforts de Jordi en visionnant sa chaîne YouTube et profitez des produits qu’il endorse, toujours au profit de la recherche pour « offrir de l’espoir contre la SLA ».
Jordi Sabaté Pons
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